Pred dvema tednoma sem izvedel za Asjo, deklico s sladkorno boleznijo, ki je porabila že vse senzorje za določanje krvnega sladkorja, ki jih lahko dobi v enem letu, nove pa ji bo zdravstvena blagajna odobrila šele čez štiri mesece. Njena družina živi v revščini, en senzor, ki zadošča za šest dni, pa stane petdeset evrov. Mama se je obrnila po pomoč na območno organizacijo Rdečega križa.

Za razumevanje Asjinega problema je treba vedeti nekaj o sladkorni bolezni. Asja ima sladkorno bolezen tipa 1, ki je posledica propadanja celic, ki v trebušni slinavki izločajo inzulin. Pred odkritjem inzulina so bili otroci s to najtežjo obliko diabetesa obsojeni na smrt, še preden so odrasli. Inzulin je prinesel dramatičen preobrat, vendar posamične injekcije živalskega inzulina niso mogle v celoti preprečiti divjih nihanj krvnega sladkorja; še vedno je prihajalo do akutnih in kroničnih zapletov in prognoza teh bolnikov je bila slaba. V času, ko sem sam študiral medicino, mojim vrstnikom v ZDA ponekod niso dovolili vpisa, češ da se jim ta študij zaradi kratke življenjske dobe ne izplača – niti njim niti družbi. Ženskam s sladkorno boleznijo smo močno odsvetovali zanositev in njihovo željo po otroku obsojali kot sebičnost. Spontan splav je bil pogost ali pa so se otroci rojevali s posledicami zaradi bolezni svojih mater. Sladkorna bolezen tipa 1 nosi dolg seznam kroničnih zapletov: obolenje ledvic, ki vodi v ledvično odpoved in dializo, okvare oči, ki povzročajo slepoto, in okvare živcev, pa tudi amputacije udov zaradi zamašitve drobnih žil. Dušan Keber: Slepa pega dobre ureditve

Na način zdravljenja je pomembno vplivalo spoznanje, da je zaplete sladkorne bolezni mogoče omejiti z natančnim uravnavanjem krvnega sladkorja, ki naj bi čim bolj posnemalo delovanje zdrave trebušne slinavke: le-ta se nenehno odziva na koncentracijo krvnega sladkorja s povečanim ali zmanjšanim izločanjem inzulina. Začelo se je obdobje iskanja načinov prijaznejšega dovajanja inzulina in metod za merjenje krvnega sladkorja v domačem okolju. Od brizg za enkratno uporabo, ki so nadomestile prekuhavanje steklenih brizg in tope igle, prek mehanskih injektorjev – inzulinskih peresnikov s tankimi iglami za enkratno uporabo ter končno do inzulinskih črpalk v velikosti mobilnega telefona, ki omogočajo stalen vnos inzulina v podkožje z enkratnim vbodom na tri dni, ko je treba zamenjati infuzijski set; od dolgotrajnih postopkov za merjenje sladkorja v krvi, prek detektorjev, ki v nekaj sekundah določijo krvni sladkor v kapljici krvi, do senzorjev, ki jih bolnik namesti z enkratnim vbodom v podkožje in šest dni neprekinjeno merijo krvni sladkor v tkivnem prostoru. Razviti so bili sintetični inzulini s hitrim in počasnim delovanjem. Logični naslednji korak v razvoju je črpalka, ki samodejno in sprotno prilagaja doziranje inzulina koncentraciji krvnega sladkorja: umetna trebušna slinavka.

Asjino zdravljenje se je začelo v času peresnikov in hitrih merilcev krvnega sladkorja. Njena bolezen je posebno nepredvidljiva: če je običajno treba otroka do osemkrat dnevno zbosti v prst in iztisniti kapljico krvi, je bilo pri Asji to potrebno tudi do dvanajstkrat; mati ji je občasno po dvakrat merila sladkor tudi ponoči, da bi pravočasno prepoznala bližajoči se nevarni padec krvnega sladkorja: hipoglikemijo. Kljub tankim iglam in lancetam je imela trebuh prekrit s podplutbami, konice prstov pa so jo nenehno skelele.

Ni si težko predstavljati, kako zelo se je Asji in njeni materi življenje spremenilo, ko je najprej dobila črpalko in nato senzorsko črpalko. Senzor za sladkor, nameščen na enem delu telesa, vsakih pet minut brezžično pošlje podatek o vrednosti sladkorja sprejemniku na črpalki in tudi v mobilni telefon. Na podlagi teh meritev in vnesenega podatka o količini ogljikovih hidratov, ki jih Asja namerava zaužiti, črpalka izračuna količino dodatnega inzulina, ki ga je mogoče vbrizgati s pritiskom na gumb črpalke. Senzor jo s piski in vibriranjem opozori, če sladkor narašča ali pada, lahko pa tudi prekine dovajanje inzulina. Mamin strah, da bo hčerka med spanjem zapadla v hipoglikemijo, je postal odveč. Asja bo kmalu sama začela upravljati črpalko.

V Sloveniji smo med pionirji razvoja zdravljenja sladkorne bolezni pri otrocih. Na Pediatrični kliniki kot eni od redkih centrov na svetu že preizkušajo sistem samodejnega dovajanja inzulina: umetno trebušno slinavko. Ne samo to: Slovenija je v svetovnem vrhu po odstotku otrok, ki imajo na voljo sistem, ki ga uporablja Asja. Ne samo da je življenje otrok s sladkorno boleznijo in njihovih staršev postalo manj težavno, tudi krvni sladkor otrok je bolje urejen.

Obstaja pa pomanjkljivost: zdravstvena blagajna na podlagi sklepa izpred osmih let odobri samo štirideset senzorjev na leto. Ker jih je treba menjati na šest dni, preprost račun pove, da jih vsako leto zmanjka za štiri mesece. Moja dobra prijateljica jih za svojega otroka kupuje iz lastnega žepa. Pravi, da zmore, ker en senzor stane petdeset evrov. Asjin oče ima minimalno plačo, njena mati je ostala doma, ker mora nenehno skrbeti za hčerko. Ne vem, kako zmorejo drugi starši: otrok s senzorskimi črpalkami je kakih petsto. Poskušal sem izvedeti, v čem naj bi bil smisel ali bolje – nesmisel te omejitve. Na blagajni trdijo, da je število senzorjev predlagala stroka, na Pediatrični kliniki pojasnjujejo, da blagajna ob uvajanju kateregakoli dragega pripomočka ali zdravila zahteva omejitve zaradi pomanjkanja sredstev. Vendar je ta omejitev stara že osem let. Zdi se mi, da je nekdo na nekaj pozabil, da gre za slepo pego dobre ureditve.

Na blagajni so mi zatrdili, da je problem mogoče rešiti, le stroka naj utemelji potrebo po večjem številu senzorjev. Verjamem, da bo to res urejeno, in to ne le za Asjo. Medtem ko čakamo na to, pa je Asja dobila prvih nekaj senzorjev od humanitarne organizacije.